Entrevista con la Dra. Salud Santos – Hospital Universitario de Bellvitge
Le vieillissement de la population européenne s’accompagne d’une augmentation importante des maladies respiratoires chroniques, telles que la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) ou la fibrose pulmonaire. Ces pathologies ont un impact majeur sur la santé des personnes âgées, non seulement sur le plan respiratoire, mais également sur leur autonomie fonctionnelle, leur bien-être émotionnel et leur qualité de vie globale.
Dans ce contexte, le projet européen SHAPE apporte une réponse innovante et structurée aux limites actuelles des parcours de soins. En combinant l’Activité Physique Adaptée (APA), l’accompagnement humain et les solutions numériques, SHAPE vise à sécuriser et à renforcer la période clé qui suit une hospitalisation, un moment particulièrement critique pour les patients âgés atteints de maladies respiratoires.
Cette ambition s’appuie sur l’expertise clinique de la Dre Salud Santos, pneumologue à l’Hôpital universitaire de Bellvitge, dont l’expérience permet de mieux comprendre les enjeux concrets rencontrés sur le terrain.
Une expertise clinique centrée sur la prise en charge globale du patient
La Dre Salud Santos est pneumologue depuis plus de 25 ans à l’Hôpital universitaire de Bellvitge. Depuis 15 ans, elle s’est spécialisée dans la prise en charge intégrée de la BPCO, une maladie respiratoire chronique très répandue, encore largement sous-diagnostiquée et responsable d’un nombre important d’hospitalisations répétées.
Son parcours professionnel s’est construit autour de plusieurs axes stratégiques :
- Le diagnostic précoce et la coordination avec les acteurs du territoire, afin de limiter le sous-diagnostic et d’intervenir plus tôt dans l’évolution de la maladie.
- Le suivi hospitalier des patients atteints de formes sévères ou aiguës, présentant un risque élevé de dégradation des capacités fonctionnelles, de perte d’autonomie et de mortalité.
- La structuration des parcours de soins à travers un hôpital de jour respiratoire, permettant une prise en charge programmée et réactive, axée sur la prévention des exacerbations.
- Le développement de programmes de réhabilitation respiratoire intégrant la kinésithérapie respiratoire, l’éducation thérapeutique et le réentraînement à l’effort, avec une réduction démontrée des hospitalisations et des rechutes.
Dans un contexte hospitalo-universitaire, cette approche associe étroitement les soins, la recherche clinique, l’innovation organisationnelle et l’enseignement.
Le rôle de la Dre Santos dans le projet SHAPE
Dans le cadre du projet SHAPE, la Dre Santos apporte une expertise clinique, organisationnelle et stratégique, en étroite collaboration avec les équipes de pneumologie et d’hospitalisation en soins respiratoires.
Ses principales missions comprennent :
- La continuité du parcours de soins des patients atteints de maladies respiratoires, pendant et après l’hospitalisation.
- La sélection et le suivi clinique des patients intégrés au projet.
- La contribution à la réflexion sur l’intégration de SHAPE dans les parcours hospitaliers existants.
- Une approche globale du patient, prenant en compte la maladie dans ses dimensions cliniques, fonctionnelles, émotionnelles et sociales.
La Dre Santos souligne que SHAPE répond à un manque majeur dans le parcours de soins : la période qui suit l’hospitalisation, durant laquelle la fragilité s’accentue et le risque de perte fonctionnelle est particulièrement élevé.
Les principaux défis cliniques chez les patients âgés atteints de maladies respiratoires
Chez les patients de plus de 70 ans atteints de maladies respiratoires chroniques, plusieurs défis majeurs sont régulièrement observés :
- Une forte prévalence de comorbidités, notamment le diabète, les maladies cardiovasculaires et les troubles cognitifs.
- Un état de fragilité avancé, associé à des limitations fonctionnelles importantes.
- Une crainte importante de perdre son autonomie, souvent accentuée après une hospitalisation.
- Une difficulté à retrouver ses capacités fonctionnelles une fois celles-ci altérées.
- Un impact psycho-émotionnel important, caractérisé par une baisse de moral, des symptômes dépressifs et une perte de motivation, notamment après des hospitalisations répétées.
Chaque hospitalisation agit comme un accélérateur de la perte fonctionnelle et, chez les personnes âgées, la récupération est souvent lente et incomplète en l’absence d’un accompagnement structuré.
Prévenir la perte d’autonomie pendant et après l’hospitalisation
Pendant l’hospitalisation, plusieurs interventions sont mises en place :
- Kinésithérapie respiratoire (gestion de l’essoufflement, désencombrement bronchique, apprentissage de techniques efficaces de respiration et de toux).
- Mobilisation précoce et renforcement musculaire global.
- Soutien émotionnel assuré par les équipes soignantes.
Cependant, ces bénéfices s’atténuent souvent lors du retour à domicile. Les patients sont alors confrontés à :
- La solitude et l’isolement social.
- L’absence d’aidants familiaux ou de ressources d’accompagnement.
- Une perte progressive de motivation à poursuivre les efforts de récupération.
C’est à cette étape que SHAPE apporte une réelle valeur ajoutée, en assurant la continuité de l’accompagnement grâce à l’Activité Physique Adaptée (APA) et au suivi à distance.
Concevoir une activité physique adaptée réellement efficace
Pour la Dre Santos, l’efficacité d’un programme d’Activité Physique Adaptée repose avant tout sur sa capacité à s’adapter au profil de chaque patient. Les éléments clés sont :
- La personnalisation en fonction des capacités fonctionnelles, de la motivation et du contexte de vie de chaque patient.
- Des objectifs réalistes, centrés sur les gestes du quotidien et la récupération de l’autonomie.
- Une approche progressive de type « Stepped Care », combinant différentes modalités d’accompagnement (en présentiel, à distance, en individuel ou à domicile).
- Une dimension sociale, essentielle pour lutter contre l’isolement et favoriser l’adhésion au programme.
Des expériences antérieures, telles que les ateliers de chant choral destinés aux patients atteints de BPCO ou les programmes de patients experts, montrent que le plaisir, le lien social et le sentiment d’appartenance constituent de puissants leviers de motivation.
Un point essentiel consiste à prendre en compte les attentes du patient, qui ne correspondent pas toujours aux objectifs cliniques traditionnels.
Le numérique comme levier de suivi et de motivation
Dans le cadre du projet SHAPE, l’outil numérique est conçu comme un facilitateur du lien humain, et non comme une contrainte supplémentaire. Pour être efficace, il doit être :
- Simple, intuitif et accessible
- Peu intrusif et sans surcharge de contenu.
- Axé sur le suivi, l’encouragement et la motivation.
Malgré l’existence d’une fracture numérique chez certaines personnes âgées, l’expérience montre que l’accompagnement humain permet de surmonter ces obstacles. Le suivi à distance contribue à maintenir l’engagement, à prévenir les rechutes et à renforcer le sentiment de sécurité.
Un impact attendu à plusieurs niveaux
Selon la Dre Santos, SHAPE peut avoir un impact significatif sur :
- Une récupération plus rapide des capacités fonctionnelles après l’hospitalisation.
- L’amélioration de la qualité de vie.
- L’amélioration du bien-être et de la qualité de vie.
- Le bien-être émotionnel et le maintien de l’autonomie.
Les principaux indicateurs comprennent le temps de récupération fonctionnelle, le délai avant une éventuelle nouvelle hospitalisation et l’évolution de l’état émotionnel après la sortie de l’hôpital.
La valeur ajoutée d’une collaboration européenne multidisciplinaire
La dimension européenne de SHAPE permet :
- Une approche véritablement multidisciplinaire, intégrant la santé, le numérique, l’éducation et la dimension sociale.
- Un enrichissement mutuel entre professionnels aux compétences complémentaires.
- Une réflexion sur la transférabilité et le déploiement du modèle dans différents contextes socioculturels.
La Dre Santos souligne l’importance de la collaboration avec des professionnels issus de domaines non médicaux (ingénieurs, informaticiens, statisticiens), dont les compétences sont essentielles pour concevoir des solutions innovantes répondant à des problématiques cliniques complexes.
Un message final à destination des patients
Le message que la Dre Santos souhaite transmettre aux patients est clair :
Progresser pas à pas, à son rythme, avec des objectifs réalistes et un accompagnement continu, y compris à distance.
Le processus peut être long, mais chaque étape compte, et rester actif est toujours préférable à l’inactivité.
