Proyecto SHAPE: acompaña la vida respiratoria con humanidad, movimiento e innovación

El bienestar de la población europea viene acompañado de una campaña de aumento de enfermedades respiratorias crónicas, que indican que la bronconeumopatía obstructiva crónica (BPCO – EPOC) o la fibrosis pulmonar. Estas patologías tienen un impacto mayor sobre la salud de las personas, no solo sobre el plan respiratorio, sino también sobre su autonomía funcional, su estado emocional y su calidad de vida global.

Entrevista con la Dra. Salud Santos – Hospital Universitario de Bellvitge

Dre. Salud Santos

El envejecimiento de la población europea va acompañado de un marcado aumento de las enfermedades respiratorias crónicas, como la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) o la fibrosis pulmonar. Estas patologías tienen un gran impacto en la salud de las personas mayores, no solo en el plano respiratorio, sino también en su autonomía funcional, su estado emocional y su calidad de vida general.

En este contexto, el proyecto europeo SHAPE se inscribe como una respuesta innovadora y estructurada a los límites actuales de los itinerarios de atención. Al combinar la actividad física adaptada (APA), el apoyo humano y las soluciones digitales, SHAPE tiene como objetivo asegurar y fortalecer el período clave que sigue a una hospitalización, un momento particularmente crítico para los pacientes respiratorios de edad avanzada.

Esta ambición se basa en la experiencia clínica de la Dra. Salud Santos, neumóloga del Hospital Universitario de Bellvitge, cuya visión arroja luz sobre los retos reales encontrados sobre el terreno.

Una experiencia clínica centrada en la atención global del paciente

La Dra. Salud Santos es neumóloga desde hace más de 25 años en el Hospital Universitario de Bellvitge. Durante 15 años, se ha especializado en el tratamiento integrado de la EPOC, una enfermedad respiratoria crónica muy extendida, todavía en gran medida infradiagnosticada y responsable de un gran número de hospitalizaciones repetidas.

Su trayectoria profesional se ha construido en torno a varios ejes estratégicos:

  • El diagnóstico precoz y la coordinación con los actores del territorio, para limitar el infradiagnóstico e intervenir antes en la evolución de la enfermedad.
  • El seguimiento hospitalario de pacientes graves y agudos, con un alto riesgo de deterioro funcional, pérdida de autonomía y mortalidad.
  • La estructuración de las vías de atención a través de un hospital de día respiratorio, permitiendo una gestión programada y reactiva, orientada a la prevención de las exacerbaciones.
  • El desarrollo de programas de rehabilitación respiratoria, que integran la fisioterapia respiratoria, la educación terapéutica y el recondicionamiento del esfuerzo, con una reducción demostrada de las hospitalizaciones y recaídas.

En un contexto hospitalario-universitario, este enfoque asocia estrechamente la atención, la investigación clínica, la innovación organizativa y la enseñanza.

El papel de la Dra. Santos en el proyecto SHAPE

En el marco del proyecto SHAPE, la Dra. Santos interviene con una visión clínica, organizativa y estratégica, en estrecha colaboración con los equipos de neumología y hospitalización respiratoria.

Sus principales misiones incluyen:

  • La continuidad del proceso de atención de los pacientes respiratorios durante y después de la hospitalización.
  • La selección y el seguimiento clínico de los pacientes integrados en el proyecto.
  • La contribución conceptual a la integración de SHAPE en los circuitos hospitalarios existentes.
  • Un enfoque holístico del paciente, considerando la enfermedad en sus dimensiones clínicas, funcionales, emocionales y sociales.

La Dra. Santos subraya que SHAPE responde a un vacío crítico del proceso de atención: el período posterior a la hospitalización, durante el cual aumenta la fragilidad y el riesgo de pérdida funcional es máximo.

Los principales desafíos clínicos en pacientes respiratorios de edad avanzada

En los pacientes mayores de 70 años con enfermedades respiratorias crónicas, se observan sistemáticamente varios desafíos importantes:

  • Una fuerte comorbilidad, incluyendo diabetes, patologías cardiovasculares y trastornos cognitivos.
  • Un estado de fragilidad avanzado, con limitaciones funcionales significativas.
  • Un marcado temor a la pérdida de autonomía, a menudo acentuada después de una hospitalización.
  • Una dificultad para recuperar las habilidades funcionales una vez que se han alterado.
  • Un impacto psicoemocional significativo, caracterizado por una disminución de la moral, depresión y una pérdida de motivación, especialmente después de repetidas hospitalizaciones.

Cada hospitalización actúa como un acelerador de la pérdida funcional, y en las personas mayores, la recuperación suele ser lenta e incompleta en ausencia de un acompañamiento estructurado.

Prevenir la pérdida de autonomía durante y después de la hospitalización

Durante la hospitalización, se realizan varias intervenciones:

  • Fisioterapia respiratoria (gestión de la disnea, desatasco bronquial, aprendizaje eficaz de la respiración y la tos).
  • Movilización temprana y fortalecimiento muscular global.
  • Apoyo emocional proporcionado por los equipos de atención.

    Sin embargo, estos beneficios a menudo se debilitan a la hora de regresar a casa. Los pacientes se enfrentan entonces a:

  • Soledad y aislamiento social.
  • Falta de cuidadores familiares o recursos de apoyo.
  • Una pérdida gradual de la motivación para continuar los esfuerzos de recuperación.

Es en esta fase donde SHAPE aporta un valor añadido determinante, al prolongar el acompañamiento gracias a la APA y al seguimiento a distancia.

Diseñar una actividad física adaptada realmente eficaz

Para la Dra. Santos, la eficacia de un programa de actividad física adaptada se basa sobre todo en su capacidad de adaptación al perfil del paciente. Los elementos clave son:

  • Personalización según las capacidades funcionales, la motivación y el contexto de la vida.
  • Objetivos realistas, centrados en los gestos cotidianos y la recuperación de la autonomía.
  • Un enfoque progresivo de tipo “step care”, que combina diferentes modalidades (presencial, a distancia, individual, a domicilio).
  • Una dimensión social, esencial para luchar contra el aislamiento y fortalecer la adhesión.

Experiencias previas, como los talleres de canto coral para pacientes con EPOC o los programas para pacientes expertos, muestran que el placer, el vínculo social y el sentimiento de pertenencia son poderosas palancas de motivación.

Un punto fundamental es cuestionar las expectativas del paciente, que no siempre se corresponden con los objetivos clínicos tradicionales.

Lo digital como palanca de seguimiento y motivación

En el proyecto SHAPE, la herramienta digital está diseñada como un facilitador del vínculo humano, y no como una restricción adicional. Para ser eficaz, debe ser:

  • Sencillo, intuitivo y accesible.
  • Poco intrusivo y no sobrecargado de contenido.
  • Orientado al seguimiento, el estímulo y la motivación.

A pesar de la existencia de una brecha digital en algunas personas mayores, la experiencia demuestra que el apoyo humano permite superar estos frenos. El seguimiento remoto ayuda a mantener el compromiso, prevenir las recaídas y reforzar la sensación de seguridad.

Un impacto esperado en varios niveles

Según la Dra. Santos, SHAPE puede tener un impacto significativo en:

  • Recuperación más rápida del estado funcional después de la hospitalización.
  • La mejora de la calidad de vida.
  • La reducción de las rehospitalizaciones.
  • El bienestar emocional y el mantenimiento de la autonomía.

Los indicadores clave incluyen el tiempo de recuperación funcional, el tiempo antes de una nueva hospitalización y la evolución del estado emocional posterior al alta.

El valor añadido de una colaboración europea multidisciplinar

La dimensión europea de SHAPE permite:

  • Un enfoque verdaderamente multidisciplinario, que integra la salud, lo digital, la educación y lo social.
  • Un enriquecimiento mutuo entre profesionales con competencias complementarias.
  • Una reflexión sobre la transferibilidad y la ampliación del modelo en diferentes contextos socioculturales.

La Dra. Santos subraya la importancia de la colaboración con perfiles no médicos (ingenieros, informáticos, estadísticos), esenciales para diseñar soluciones innovadoras a problemas clínicos complejos.

Un mensaje final para los pacientes

El mensaje que la Dra. Santos quiere transmitir a los pacientes es claro:
Avanzar gradualmente, a su ritmo, con objetivos realistas y apoyo continuo, incluso a distancia.
El proceso puede ser lento, pero cada paso cuenta, y mantenerse activo siempre es mejor que la inactividad.